兩歲孩童,能識千字,能誦百詩。這種“自小多才學(xué)”的神童,在本就是父母心頭肉的基礎(chǔ)上,更讓人能產(chǎn)生一種“上天的恩賜”或“文曲星下凡”的錯覺。
可讓這對夫妻沒想到的是,一次常規(guī)的健康檢查,卻讓整個家庭都陷入了搖搖欲墜的危機中。
醫(yī)生在看過“神童”的檢查報告后,面色凝重,皺著眉頭對夫妻倆提醒道:“建議做好心理準(zhǔn)備?!?/p>
(資料圖)
“小神童”究竟患了什么病,夫妻二人又將作何打算?
孤獨的星星
2018年,一個曾經(jīng)患有孤獨癥的女孩兒在父母的陪護和康復(fù)訓(xùn)練下,成功考入重點大學(xué)。這一消息在當(dāng)時那個醫(yī)療技術(shù)并不先進的時期,引起了不小的轟動。
女孩兒名叫煊煊,在幼年的一次身體檢查中,被查出患有孤獨癥。為了治好煊煊的病,她的父母夏月峰和杜佳楣一度放棄了自己的求學(xué)之路,將時間和心血都傾注在了孩子身上。
兩人在查閱各種醫(yī)學(xué)資料的同時,利用空余時間自學(xué)制定的康復(fù)計劃為孩子不斷進行康復(fù)訓(xùn)練。最終在2人的努力下,煊煊的病情逐漸有了好轉(zhuǎn),在長期的康復(fù)過程中也開始逐漸融入社會。
就當(dāng)親朋好友為杜佳楣夫婦感到欣喜之時,杜佳楣卻在家人的反對中,變賣了家里的新房,召集人手開辦了一個孤獨癥康復(fù)培訓(xùn)班。
杜佳楣為何要這樣做?女兒康復(fù)后,又是什么樣的經(jīng)歷讓她不惜賣掉自己的房子也要開辦培訓(xùn)班呢?
相信大家多少都聽過一種名為孤獨癥的病癥。大部分患有孤獨癥的孩子,雖然更為聰慧、機敏。但同時其具有嚴(yán)重的社交缺陷,與他人的情感交流幾乎為零。
并且,患有這個病癥的孩子還伴有緘默或語言障礙,一些孩子的行為甚至?xí)霈F(xiàn)重復(fù)、詭異的狀態(tài),因此,這個病癥在醫(yī)學(xué)上也被叫做自閉癥,這個群體也被人們稱為是“孤獨的星星”。
而這樣的病情在如今這個社會環(huán)境中,是很難單獨生存下去的。因此,許多孩子患有孤獨癥的家庭都會不留余力地選擇康復(fù)救治,希冀著能有奇跡發(fā)生。
然而現(xiàn)實往往是殘酷的,尤其是在21世紀(jì)初期,受限于彼時醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和高度。眾多家庭往往是散盡家財,求醫(yī)問道后,孩子的情況也難以有所好轉(zhuǎn)。
而在醫(yī)學(xué)界有這樣一個說法,人們將孤獨癥患者稱為“孤獨的星星”。之所以這樣稱呼,既因為他們異于常人的聰慧和機敏,也源于他們異于常人的思維模式和幾乎一生都游離于社會之外的生活方式。
在普通人眼里,他們就像天空中的星星,璀璨而又遙遠。
因此,煊煊的康復(fù)經(jīng)歷就像是照亮無數(shù)家庭漫漫長夜的光,給當(dāng)時的孤獨癥病患帶來了希望,也讓他們看到了康復(fù)的可能。
當(dāng)煊煊逐漸康復(fù)的消息在社交平臺上被公布以后,煊煊的母親杜佳楣收到了來自五湖四海的祝福,也收到了數(shù)不清的請教和詢問。
甚至有患者家長不遠萬里慕名而來,就為向杜佳楣討教孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練心得。雖然杜佳楣有意相授,但苦于求教人數(shù)實在太多,短短一個星期杜佳楣就感到了前所未有地疲憊。
隨后,有人建議杜佳楣可以開辦一個康復(fù)培訓(xùn)班,這樣既能有豐厚的經(jīng)濟收入,又能幫助更多的家庭,何樂而不為呢?
這一建議起初遭到了杜佳楣的嚴(yán)詞拒絕。在她看來,每個患有孤獨癥的孩子都是獨一無二的,根本無法用金錢進行衡量。
就在她準(zhǔn)備在社交平臺告知眾人,自己沒有開辦專業(yè)康復(fù)機構(gòu)的打算時。一件事情的發(fā)生,讓杜佳楣的內(nèi)心產(chǎn)生了動搖。
孩子就是我們的全部希望
那是煊煊成功的康復(fù)經(jīng)歷視頻在社交平臺上傳播開后,一位孩子同樣患有孤獨癥的母親不辭辛苦,跨越大半個中國,跑了近萬里的路程來尋找杜佳楣。
希望能從她這里,學(xué)習(xí)到成功的康復(fù)經(jīng)驗。如果條件允許的話,她甚至期望杜佳楣可以幫助自己,救救自己的孩子。
然而此時的杜佳楣已經(jīng)身心俱疲。她有心相助,但奈何這樣的情況實在太多了,她也只是一個普通人,就算一直不停,又能救助多少家庭呢?
因此,杜佳楣一開始并沒有同這位母親見面。誰知為了能見杜佳楣一面,這位母親在杜佳楣家的樓下等了數(shù)十個小時,這讓同為母親的杜佳楣內(nèi)心產(chǎn)生了動搖。
沒有人比她更清楚這位母親此時的感受,就如同自己當(dāng)初不愿放棄自己的女兒一樣。哪怕只有些許希望,自己都要抓住并嘗試。
后來,杜佳楣下樓見了這位母親一面。但讓她沒有想到的是,這位母親見到她的一瞬間就跪在了地上,緊握著杜佳楣的手,求她救救自己的孩子。
“求求你了杜老師,我已經(jīng)不能再生育了,這個孩子就是我們?nèi)业南M?。他沒法照顧自己,如果哪天我們出了意外,他一個人根本活不下去啊!”
也許是出于母愛的共鳴,也許是自己的經(jīng)歷和眼前的女人相似,杜佳楣原本動搖的心在那一刻瞬間堅定下來。
她決定開辦一個專業(yè)的康復(fù)機構(gòu),用自己的經(jīng)驗幫助更多的家庭和患者。
在和丈夫夏月峰商議過后,杜佳楣夫婦變賣了家里的新房。用這筆資金,聘請了數(shù)位專業(yè)的康復(fù)老師,租住了一個大面積的康復(fù)中心。
面對家人的不解和外界的質(zhì)疑,杜佳楣沒有做出任何解釋。唯有身為丈夫的夏月峰理解并支持著杜佳楣,因為他知道,妻子曾經(jīng)歷的苦痛,要遠甚于前者。
坎坷的求子之路
夏月峰與杜佳楣相識時,她已經(jīng)是北京信息科技大學(xué)的老師,夏月峰則是北京郵電大學(xué)的博士。相識后不久,情投意合的2人就回到湖南老家,在雙方父母的見證下,完成了婚事。
如大部分父母一樣,夏月峰夫婦二人的父母在婚后開始頻繁催促年紀(jì)已經(jīng)不小的2人盡快要個孩子,這樣才叫家庭美滿。
然而彼時的2人在事業(yè)上都有著非常好的發(fā)展勢頭,對于孩子一事,兩個年輕人并不著急。但在那個時代,結(jié)婚就意味著生子,尤其對老人來說,這不僅是對下一代的期盼,更是我國自古以來的香火傳承。
盡管2人多次拒絕了催促,但在雙方父母不斷給予的壓力下,也只能無奈答應(yīng)。
時間來到2000年初,杜佳楣成功懷上了孩子。這一消息讓雙方父母都大為欣喜。曾經(jīng)有些擔(dān)心的杜佳楣也因為生命的孕育對未來充滿了期待。
然而老天爺似乎是給一家人開了個玩笑,在一次正常的孕期檢查中,杜佳楣的檢查報告顯示,她肚子里的胎兒已經(jīng)失去了生命體征。
這份報告宛如晴天霹靂,將全家人欣喜的心情拖至谷底。杜佳楣夫婦也因為備受打擊,很長一段時間內(nèi),2個人都沒有過多地交流,只是靜靜地坐著。
直到作為丈夫的夏月峰從失去孩子的悲痛中走出后,他開始嘗試勸導(dǎo)妻子,希望她也能盡快走出來。然而十月懷胎,身為母親的杜佳楣一直都不愿意相信已經(jīng)失去孩子的事實。她不斷地央求丈夫帶自己前往醫(yī)院檢查,甚至一度出現(xiàn)了嚴(yán)重的精神問題。
面對郁郁寡歡的妻子,夏月峰只能細(xì)心地陪護在她身邊,照顧著她的日常起居。而隨著時間的流逝,杜佳楣也慢慢接受了失去孩子的事實,2人的生活也逐漸開始恢復(fù)。
兩年之后,杜佳楣再次懷孕。為了防止之前的情況再次發(fā)生,雙方父母齊上陣,開始輪流照顧杜佳楣的日常起居。
雖然父母的照顧無微不至,但胎死腹中的經(jīng)歷始終如夢魘般纏繞著杜佳楣。因此,她對每一次胎檢都格外重視,直到最后一次胎檢顯示一切正常時,杜佳楣緊繃的神經(jīng)才放松下來。
而后,杜佳楣在醫(yī)院順利誕下一名女嬰,取名煊煊。在聽到孩子啼哭聲的那一刻,杜佳楣也流下了欣喜的淚水,只要孩子平安,那一切都是值得的。然而夫妻2人此刻并不知道,這個重獲幸福的家庭將要面對一個更加殘酷的事實。
“我不想放棄,也不能放棄”
隨著煊煊逐漸長大,作為教師的杜佳楣也開始計劃起孩子的早教安排。她既希望煊煊能健康成長,也希望孩子能有一個良好的開始。
然而在她對煊煊的教育過程中,杜佳楣逐漸發(fā)現(xiàn)了異常。
相較于其他同齡的孩子,煊煊似乎要聰慧許多。身為老師的她敏銳地察覺到了煊煊在記憶力方面有著非常高的天賦,許多字自己只需要教一遍,孩子就能完全記住。兩歲孩童,能識千字。
然而不知是出于什么原因,煊煊似乎對除了課本之外的東西都不感興趣。起初杜佳楣以為孩子只是注意力過于集中,然而時間一久,她開始覺得這有些不太正常。
煊煊太安靜了,雖說孩子不搗蛋是好事兒,但煊煊幾乎沒有任何活躍的行為。并且杜佳楣還發(fā)現(xiàn),煊煊對于自己的呼喚反應(yīng)很遲鈍,往往自己需要喊她好幾次她才堪堪做出回應(yīng)。
由于有過前車之鑒,杜佳楣立即把孩子的情況告訴了丈夫夏月峰。隨即,兩人就帶著孩子前往醫(yī)院進行檢查。
杜佳楣的擔(dān)心是對的,檢查結(jié)果顯示,煊煊患有心理疾病。從目前她的行為判斷,患有孤獨癥的可能性非常大。
面對這個檢查結(jié)果,杜佳楣夫婦陷入了沉默。他們不敢也不愿意相信,自己的孩子居然要遭受這樣的苦難折磨。
不愿相信這個事實的2人將女兒帶到了其他醫(yī)院進行檢查,但最終的檢查結(jié)果都出奇地一致,煊煊確實是孤獨癥患者,而且癥狀較為嚴(yán)重。
突如其來的打擊,讓杜佳楣再次崩潰。自己不久前才接受了失去孩子的事實,可現(xiàn)在這個情況,老天爺是在和她開玩笑嗎?
就在杜佳楣陷入崩潰的時候,丈夫夏月峰再次將她從悲觀的情緒中拉了出來。
夏月峰告訴杜佳楣,孩子的這個病是很嚴(yán)重,但并非不可醫(yī)治。自己查過許多資料,這個病從20世紀(jì)60年代就已經(jīng)出現(xiàn),國外甚至有多起干預(yù)治療成功的案例。
既然他們能干預(yù)成功,我們?yōu)槭裁床辉囋嚹兀?/p>
夏月峰的話如同燎原之火,將杜佳楣枯死的心再次點燃。她開始查閱各種資料,學(xué)習(xí)孤獨癥的康復(fù)知識,甚至走南闖北打聽、學(xué)習(xí)孤獨癥的治療方式,她不想就這樣放棄女兒,也不能放棄。
在杜佳楣堅持下,前后數(shù)年間,她參加了眾多“孤獨癥兒童康復(fù)培訓(xùn)”訓(xùn)練,掌握了必要的康復(fù)訓(xùn)練技巧。甚至在長期的學(xué)習(xí)中,杜佳楣還取長補短,總結(jié)出了一套屬于自己的康復(fù)理論體系。
正是利用這套體系,杜佳楣開始對女兒煊煊進行康復(fù)訓(xùn)練,最終取得了令人欣慰的成果。
起初,為了讓孩子恢復(fù)“正?!保偶验怪皇前床烤桶嗟貙屿舆M行康復(fù)訓(xùn)練。然而一段時間之后,她發(fā)現(xiàn)這種方法的效果微乎其微。
因為在煊煊的世界里,她對于外界事物的響應(yīng)不同于常人。因此杜佳楣開始在康復(fù)訓(xùn)練中觀察煊煊的反應(yīng),依據(jù)她的反應(yīng)不斷優(yōu)化、調(diào)整自己的康復(fù)訓(xùn)練計劃。
在杜佳楣的不斷糾錯之下,煊煊的康復(fù)訓(xùn)練越發(fā)順利。為了取得最好的康復(fù)效果,杜佳楣甚至給自己做了一個陪護計劃,而煊煊的日均康復(fù)時長也達到了6個小時。
在母女2人的共同努力下,煊煊的康復(fù)訓(xùn)練逐漸有了成果。慢慢地,她開始對外界的聲音有了反應(yīng),對于杜佳楣呼喚作出的反應(yīng)也愈加迅速。
這讓杜佳楣欣喜萬分,她將煊煊的訓(xùn)練經(jīng)過錄成視頻,放在網(wǎng)上同大家進行分享,也讓更多孤獨癥的患者家庭看到了希望。
2018年,此時的煊煊在母親杜佳楣的精心照顧下,已經(jīng)從重度孤獨癥中走出。她不僅能正常地與人交流,還同時學(xué)習(xí)了琴、棋、書、畫等才藝。更是在這一年,考取了重點大學(xué)。
而杜佳楣也在這段時間中,開辦了專業(yè)的孤獨癥培訓(xùn)中心。用自己總結(jié)出的康復(fù)訓(xùn)練計劃配合專業(yè)康復(fù)師的訓(xùn)練,拯救了眾多孤獨癥患者家庭,他們的孩子在此進行康復(fù)干預(yù)后,也有了不同程度地好轉(zhuǎn)。
孤獨癥并非不可醫(yī)治
目前在我國,孤獨癥人士及其家庭開始在社會層面被越發(fā)關(guān)注,這也從側(cè)面印證了我國對于孤獨癥家庭的社會保障和康復(fù)救助工作有了逐步完善。
隨著目前醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷發(fā)展,單從醫(yī)療康復(fù)的角度來說,相較于20年前已經(jīng)有了質(zhì)的飛躍。
如果家長發(fā)現(xiàn)自己家的孩子患有孤獨癥,在提前干預(yù)并配合康復(fù)訓(xùn)練的條件下,孩子康復(fù)的概率也能大大提升。
在這里,我們呼吁社會各界人士能增加對孤獨癥患者和其家庭的關(guān)注,讓更多的社會資源能為之提供服務(wù)。
讓這些被稱為“孤獨星星”的群體能早日康復(fù),開始正常的生活。